Ziekenhuizen in de Verenigde Staten, Engeland, België en Nederland wisselen daarvoor onderling data uit. Op basis van elkaars resultaten kunnen alle deelnemers van elkaar leren en de patiëntenzorg in een sneller tempo naar een hoger niveau brengen. Bovendien zorgt samenwerking ervoor dat sneller voldoende gegevens beschikbaar zijn voor wetenschappelijk onderzoek. De deelnemende ziekenhuizen zijn alle zes expertisecentrum voor sarcoïdose: UZ Leuven, St. Antonius Ziekenhuis in Nieuwegein (Nederland), Erasmus MC in Rotterdam (Nederland), Royal Brompton Hospital London (UK), Cleveland Clinic (USA) en University of Cincinnati Medical Center (USA).

Sarcoïdose is een aandoening die overal in het lichaam kan voorkomen, maar zich in veel gevallen in de longen manifesteert. Sarcoïdosepatiënten kampen met ontstekingsreacties, waardoor op allerlei plekken inwendig littekenweefsel kan ontstaan, wat soms tot onherstelbare schade kan leiden. Ernstige vermoeidheid is een van de meest gehoorde klachten.

Sneller conclusies

Prof. dr. Wim Wuyts, longarts in UZ Leuven: “Op dit moment hebben patiënten veel last van de nevenwerkingen van medicijnen: dat moet beter. Door onze gegevens uit te wisselen, zullen we sneller en preciezer weten welke aanpak het beste werkt. Met een normaal onderzoekstraject zouden we nooit tot dezelfde resultaten kunnen komen. Zeker omdat sarcoïdose zeldzaam is en bovendien in allerlei varianten voorkomt. Dan duurt het lang voor je binnen één centrum of land voldoende uitkomsten kunt verzamelen om betrouwbare conclusies te trekken. We meten niet alleen de effecten van de behandeling op de longfunctie, maar ook zaken als de levenskwaliteit die de patiënt ervaart, zijn gewichtsveranderingen en of zich botontkalking voordoet als gevolg van bepaald medicijngebruik.”

Lagere zorgkosten

De eerste resultaten van het onderzoek werden begin september besproken en leidden onmiddellijk tot een aantal verbeterhypotheses, zoals het beter monitoren en behandelen van osteoporose, een belangrijk en vaak voorkomend gevolg van de behandeling van sarcoїdose. Het internationale onderzoek is gebaseerd op de principes van value-based healthcare (VBHC). Die methodiek richt zich op zowel het verbeteren van kwaliteit als op het verlagen van de (zorg)kosten. Uit het sarcoïdose-onderzoek moet blijken of de VBHC-aanpak, die wereldwijd in opmars is, ook toepasbaar is bij een dergelijke zeldzame chronische ziekte.

Foto longen: copyright Shuttertock