UZ Leuven wil primaire immuundeficiëntie uit de schaduw halen

Donderdag 21 april 2016 — Vrijdag 22 april 2016 gaat de zesde ‘World Primary Immune Deficiency Week’ van start.

Naar schatting een Belg op 2.000 wordt met een PID of primaire immuundeficiëntie geboren. PID-patiënten kunnen zich door een aangeboren defect in het afweersysteem minder goed of helemaal niet verdedigen tegen infecties die dan ook vaker voorkomen en ernstiger tot zelfs fataal verlopen. Ook auto-immuunziekten komen vaker voor bij PID. Minder bekend en toch wel actueel is dat heel wat PID ook in een verhoogd risico op kanker resulteren. Experts schatten dat in ons land 50 tot 80 procent van de diagnoses wordt gemist, wat meteen het belang aantoont van deze internationale PID-week.

Vroege diagnose en behandeling cruciaal

‘Test – Diagnose – Behandeling’, zo luidt het motto van de World PID week. “PID heeft vele gezichten. Zelfs voor experts is de diagnose daarom niet zo eenvoudig,” vertelt prof. dr. Isabelle Meyts, hoofd van de afdeling kinderimmuundeficiënties van UZ Leuven. Ze benadrukt verder dat eenzelfde PID zich heel heterogeen kan manifesteren. Bovendien zijn intussen meer dan 300 verschillende PID beschreven. Ze variëren sterk in ernst. Tijdige en correcte diagnose en behandeling zijn echter voor alle PID cruciaal om de herhaalde infecties met onomkeerbare schade aan vitale organen te vermijden en om de levenskwaliteit van de patiënt te waarborgen.

In de voorbije jaren werd binnen UZ Leuven een ‘gene chip’ ontwikkeld waarmee de gekende genetische oorzaken van PID kunnen worden nagekeken. Bovendien gebeurt er heel wat wetenschappelijk onderzoek naar nog ongekende oorzaken van PID. Correcte genetische diagnose is essentieel om de behandeling optimaal af te stemmen. Van bepaalde PID is immers gekend dat ze op jonge leeftijd fataal zijn of tot kanker lijden. In dat geval is een hematopoïetische stamceltransplantatie noodzakelijk en volstaat de standaardbehandeling met antistoffen en antibiotica niet.

Nood aan structureel omkaderde zorg

Patiënten met PID zijn bij uitstek chronische patiënten. Ze hebben dus nood aan dezelfde structureel omkaderde zorg als patiënten met andere chronische ziekten. Helaas is deze zorg op dit moment nog niet van overheidswege gefinancierd, onder andere omdat deze groep ziekten weinig bekend is.

Tom Helsen zet de World PID Week in met benefietconcert in Leuven

In 2014 werd binnen de KU Leuven het KID-Fonds opgericht. Het hoofddoel van dat fonds is het financieren van patiëntgericht wetenschappelijk onderzoek naar PID. Om de World PID-Week in te zetten en dat ten voordele van het KID-fonds zal niemand minder dan Tom Helsen op 23 april een benefietconcert spelen in Leuven. In de namiddag is er ook de nationale patiëntendag van de Belgische organisatie voor patiënten met een primaire immuundeficiëntie (BOPPI) in Meise.

Meer informatie voor de pers

  • Prof. dr. Isabelle Meyts, tel. secretariaat 016 34 38 41, e-mail: isabelle.meyts@uzleuven.be,
  • Mogelijkheid tot interview met prof. dr. Meyts en met patiënten via secretariaat.

Interessante sites

  • KID Fonds: www.kidfonds.be. KID Fonds vind je ook op Facebook.
  • Jeffrey Modell Foundation : www.info4pi.org.
  • Immune Deficiency Foundation: www.primaryimmune.org
  • Belgian Primary Immuno Deficiency Group BPIDG: www.bpidg.be (groepeert artsen met een bijzondere expertise en interesse in PID
  • Belgische organisatie voor patiënten met een primaire immuundeficiëntie (BOPPI): www.boppi.be