Snellere diagnose voor zeldzame ziekten dankzij beter doorverwijzingssysteem

UZ Leuven bundelt expertise voor betere aanpak zeldzame ziekten

Maandag 26 februari 2018 — Patiënten met een zeldzame aandoening krijgen vaak pas laat de juiste diagnose en behandeling. Om die patiënten sneller te kunnen helpen, heeft UZ Leuven zijn systeem om zeldzame diagnoses te stellen gestroomlijnd. Patiënten worden er geholpen door middel van een watervalsysteem, waarbij steeds meer specialisten uit verschillende disciplines worden betrokken. Daarnaast is het ziekenhuis ook sterk vertegenwoordigd binnen nationale en internationale netwerken voor zeldzame ziekten.

‘De diagnose van zeldzame ziekten is vaak moeilijk, omdat de symptomen niet in één bestaand ziektebeeld passen en elkaar soms zelfs tegenspreken’, zegt prof. dr. Eric Legius, diensthoofd van het centrum voor menselijke erfelijkheid (CME). ‘Bovendien is het onmogelijk om een uitgebreide kennis van alle zeldzame ziekten bij een beperkt aantal artsen onder te brengen.’

Daarom werkt UZ Leuven met een aangepast systeem van interne doorverwijzing. Vanuit een orgaanspecifieke raadpleging of een raadpleging algemene interne geneeskunde of kindergeneeskunde wordt, na een brede diagnose, stap voor stap doorverwezen naar multidisciplinaire teams. Daarbij worden door middel van een watervalsysteem steeds meer specialisten uit verschillende disciplines betrokken. ‘Een deel van het ziekenhuis werkte al zo, maar door die aanpak te stroomlijnen en verder te verspreiden, kunnen we patiënten voortaan sneller vooruithelpen’, zegt professor Legius.

Daarnaast hecht UZ Leuven ook veel belang aan nationale en internationale samenwerkingen. Zo maakt UZ Leuven deel uit van het Vlaams Netwerk Zeldzame Ziekten en is het ziekenhuis het best van alle Europese ziekenhuizen vertegenwoordigd binnen de verschillende erkende Europese referentienetwerken (ERN’s), die op 1 maart 2017 officieel van start gingen. Die netwerken zorgen voor een uitwisseling van expertise en levensreddende kennis, zonder dat artsen en patiënten daarvoor naar het buitenland moeten.

Op woensdag 28 februari is het Dag van de zeldzame ziekten. Tussen 11.30 en 15.30 uur kunnen mensen met vragen over zeldzame ziekten terecht in de ontvangsthal van UZ Leuven, campus Gasthuisberg.

Dag van de Zeldzame Ziekten copyright UZ Leuven
Een zeldzame ziekte komt bij minder dan 1 op 2000 mensen voor/ copyright Shutterstock
Prof. dr. Eric Legius copyright UZ Leuven
Communicatie UZ Leuven UZ Leuven,UZ Leuven