Longfibrose is een zeldzame maar dodelijke ziekte. Het is van levensbelang dat deze ziekte in de kijker wordt gezet. Vroegtijdige detectie van de ziekte beïnvloedt het lot van longfibrosepatiënten danig. Op vrijdag 23 september 2016 kun je tussen 10 en 15 uur op de Grote Markt van Leuven de infostand bezoeken, laten meten hoeveel zuurstof er in je bloed zit en je longinhoud testen. Ook rector Torfs, burgemeester Tobback, schepen Bieke Verlinden en Hans Bourlon, ceo studio 100, komen deze actie ondersteunen.

Longfibrose

Longfibrose is een zeldzame longaandoening die gekenmerkt wordt door de vorming van littekenweefsel ter hoogte van de ruimte tussen de longblaasjes en de omliggende bloedvaatjes. Hierdoor komt de uitwisseling van zuurstof in het gedrang. Het is een levensbedreigende aandoening. Deze ziekte wordt vaak laattijdig vastgesteld omdat de klachten van droge hoest, kortademigheid bij inspanning en vermoeidheid weinig typisch zijn.

Behandeling

Genezen van longfibrose is niet mogelijk. Daarom wordt gestreefd naar het vroegtijdig detecteren van de aandoening. Ondertussen zijn er twee medicijnen op de markt die in verschillende studies hebben aangetoond dat ze de vorming van fibrose kunnen afremmen.Deze medicijnen zijn enkel te verkrijgen in gespecialiseerde centra zoals UZ Leuven, het Erasmusziekenhuis (ULB) en CHU Mont-Godinne en dit onder strikte voorwaarden. Een andere optie zijn medicijnen in studieverband. Het kan ook nodig zijn om continu zuurstof op te starten. Nog een mogelijke behandeling voor longfibrose is longtransplantatie; hier zijn echter strenge voorwaarden aan verbonden.

Sensibilisering

Naar aanleiding van de internationale week van longfibrose die van 17 tot 25 september 2016 plaatsvindt zetten UZ Leuven, het Erasmusziekenhuis (ULB) en CHU Mont-Godinne samen met de patiëntenverenigingen Belgische Vereniging voor Longfibrose vzw en Association Belge contre la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (ABFPI) deze zeldzame ziekte in de kijker.

Het doel van deze actie is om het grote publiek te sensibiliseren over longfibrose. Door vroegtijdige detectie van de ziekte kan het lot van deze mensen danig beïnvloed worden. “Idiopathische longfibrose (IPF) is een invaliderende en dodelijke longziekte met een gemiddelde overleving van twee tot drie jaar na diagnose. Bij het luisteren met een stethoscoop naar de longen van IPF-patiënten hoort men typische velcro crepitaties - vergelijkbaar met het losmaken van een klitteband - aan de onderkant van de longen. Het is uitermate belangrijk dat deze ziekte vroegtijdig vastgesteld wordt, zeker gezien er ondertussen twee medicijnen op de markt zijn die verdere littekenweefselvorming kunnen afremmen", verklaart professor Wim Wuyts van de dienst pneumologie UZ Leuven. Katleen Leceuvre, verpleegkundig consulent interstitieel longlijden bij UZ Leuven, voegt hieraan toe: “We hopen dat onze aanwezigheid op de Grote Markt van Leuven op 23 september bijdraagt aan een betere kennis bij een breder publiek van deze ziekte.”

Praktisch

• Infostand op vrijdag 23 september 2016 tussen 10 en 15 uur op de Grote Markt van Leuven. Ook de pers is van harte welkom om langs te komen tijdens deze actie.
• Burgemeester Louis Tobback en Bieke Verlinden, schepen van sociale zaken, werk en studentenzaken van Leuven,  zullen net als vorig jaar paraat zijn om de actie rond 12.30 uur ondersteunen.
• Rik Torfs, rector van de KU Leuven, wil ook bijdragen aan deze actie en zal ook rond 12.30 aanwezig zijn.
• Hans Bourlon, CEO van studio 100, wil te weten komen hoeveel zuurstof hij in zijn bloed heeft en hoeveel lucht er in zijn longen zit.

Ook in het Erasmusziekenhuis (ULB) en het CHU Mont-Godinne (UCL) zal een actie plaatsvinden waar u een gratis onderzoek kan ondergaan. Hiervoor moet je je inschrijven via www.ademnood.info.